Parkinson's Voice Initiative

¿Cuál es la finalidad de esta iniciativa?

Queremos conseguir 10.000 grabaciones de voz de personas de todo el mundo. Estas grabaciones se utilizarán para alcanzar varias metas de investigación científica: vea la pestaña "Visión" para más detalles.

¿Será mi grabación anónima?

Sí – ninguna grabación es identificable y no se guardan datos personales.

¿Es necesario que se me haya diagnosticado Parkinson?

No – aún estando sano la grabación de su voz será útil al proyecto.

¿Qué haréis con mis grabaciones?

Sus grabaciones se usarán para investigación científica, para mejorar la tecnología.

¿Es la llamada gratuita?

La llamada tiene coste, a lo sumo, de una llamada a precio nacional, pero puede ser más barata si esta en la misma zona que el número.

¿Cuánto tiempo hay que estar al teléfono?

Una media de 3 minutos y normalmente menos de 5.

¿Qué ocurre durante la llamada?

Se dan simples instrucciones verbales. Se le pide que haga determinados sonidos vocales. También pedimos cierta información: si ha sido diagnosticado con Parkinson, sexo y edad. Esta información se usa para "entrenar" a los algoritmos sobre las diferencias entre controles sanos y con Parkinson.

¿Recibiré información de mi grabación?

Puede registrarse para obtener información de su grabación, yendo a la pestaña "Retroalimentación" e introduciendo el número de referencia de su llamada así como su dirección de correo electrónico. En un futuro próximo, una vez la investigación avance, pensamos ofrecer información sobre diferentes parámetros de calidad de voz. Rogamos entienda que esto no constituye un diagnóstico médico.

Me registré para obtener información - ¿cuándo recibiré respuesta?

Nuestro objetivo es involucrarle tanto como sea posible, pero le recordamos que esto no es un servicio y, que estamos trabajando con recursos muy limitados. Le rogamos que también lea la respuesta del punto anterior.

¿Puedo recibir un diagnóstico?

No. Aunque hemos demostrado que la tecnología puede detectar Parkinson a partir de grabaciones de voz, esta iniciativa es sólo para la investigación científica. Si sospecha que pueda tener Parkinson, le rogamos acuda a su médico o neurólogo para obtener consejo profesional.

¿Puedo obtener información clínica de mis síntomas?

No, como en el punto anterior, aunque hemos demostrado que con el uso de grabaciones de voz junto con algoritmos especializados, podemos reproducir la gravedad de los síntomas en las escalas médicas normales, esto es un proyecto de investigación y no proporciona información clínica. Sólo debe modificar su tratamiento después de haber consultado con su médico de cabecera o neurólogo.

¿Cómo funciona: cómo se puede detectar Parkinson a partir de grabaciones de voz?

Se detectan cambios sutiles de la voz, incluidos temblores, murmullos respiratorios y debilidad por medio de algoritmos especializados.

¿Si tengo temblor de voz, debilidad o murmullos respiratorios, significa esto que tengo Parkinson?

No necesariamente. Sin embargo, si sospecha que pueda tener la enfermedad de Parkinson, es importante que obtenga ayuda profesional.

¿Qué edad debo tener para poder contribuir?

Para firmar el consentimiento informado y poder contribuir debes ser mayor de 18 años.

Tengo temblor esencial (ET). ¿Puedo participar?

Si, por favor - ET es a veces difícil de separar de Parkinson y se sabe que es un factor que produce errores y queremos tenerlo representado en la base de datos. Durante la llamada, le rogamos diga "No" a la pregunta acerca de si padece Parkinson.

Creo que puedo tener Parkinson, pero no tengo (todavía) un diagnóstico médico. ¿Puedo llamar y, qué debo responder durante la llamada?

Si, estaremos encantados de recibir su contribución. Durante la llamada, le rogamos responda "No" a la pregunta de si ha sido diagnoticado clínicamente con Parkinson.

Quiero saber más acerca del Parkinson, ¿pueden ayudar?

Un sitio excelente para comenzar su investigación:
NINDS Parkinson's Disease Information Page